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                                                                    来源:703彩票-推荐
                                                                    发稿时间:2020-08-08 18:12:12

                                                                    近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                    也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                                    澎湃新闻记者:昨天,美国驻华大使布兰斯塔德到访上海。他表示,面对疫情,中国运往美国的防疫物资拯救了很多生命,并指出希望进一步促进交流合作,共同克服疫情带来的影响。中方对此有何评论?

                                                                    ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                                                    此外,第一财经记者了解,诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月,“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解,进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

                                                                    关于第二个问题,美国向台湾出售武器严重违反一个中国原则和中美三个联合公报特别是“八·一七”公报规定,严重损害中国主权和安全利益,严重违反国际关系基本准则。中方对此坚决反对。

                                                                    美方应立即纠正错误,停止对中国媒体和记者的政治歧视和无理打压,确保中方在美记者人身安全、财产、采访自由等合法权益不受侵犯,正常采访工作不受影响。如果美方一意孤行,错上加错,中方只能被迫作出必要和正当反应,坚定维护自身正当权益。

                                                                    但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                                    我们敦促美方认真倾听美国国内和国际社会的理性声音,纠正错误做法。中方将会坚定维护本国企业的正当合法权益。

                                                                    除了由Biogen公司生产的诺西那生钠注射液之外,另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。而由罗氏研发的SMA药物也在今年4月23日递交了在中国上市的申请,并于6月进入优先审评,有望在年内获批。